El medicamento más caro jamás aprobado: una terapia génica que cura la piel de mariposa y puede costar 20 millones por paciente
Un estudio pone de manifiesto los precios sin precedentes de un tratamiento recién autorizado por la EMA para tratar una rara y grave enfermedad hereditaria
Cuando Mía Millán nació en el Hospital de Linares, en la madrugada del 11 agosto de 2017, una de las primeras cosas que llamó la atención de sus padres fue en una gran mancha de color “rojo brillante” que la niña tenía en la pierna derecha: “Los médicos dijeron que podía ser un angioma”, recuerda Ana González. Durante esa primera noche, sin embargo, quedó claro que la causa no era esa malformación benigna de los vasos sanguíneos. “La pobre se pasó toda la noche llorando, desesperada. Nació a las tres de la madrugada y a las diez de la mañana no había dejado de gritar. La llevaron al Hospital de Jaén y allí la llevaron directamente a la UCI”, rememora la madre.
