Enfermedades raras: un día de apoyo al año no es suficiente
Dar visibilidad a las historias que hay detrás de las enfermedades raras es el objetivo de la nueva campaña de Sobi y FEDER. Se pretende poner en la conversación pública los retos a los que se enfrentan cada día unos tres millones de pacientes y sus familiares en España. Lo raro sería no contarlo
Para hablar con claridad de enfermedades raras hay que contar que, entre otras cosas, en Europa se han identificado 6.417 patologías de este tipo, pero tan solo el 20% se han investigado o están en proceso de estudio. O que, en España, donde más de tres millones de personas las sufren, el diagnóstico de más de la mitad de los pacientes no llega hasta pasados seis años.
